Mistenker du at du har lipødem?

Lipødem

Lipødem, en lite kjent sykdom

Lipødem er en tilstand som fører til opphopning av fett i underkroppen. Sykdommen er ganske vanlig, men har allikevel fått svært lite oppmerksomhet i Norge. Dette er en sykdom som nesten utelukkende rammer damer. Noen mener at så mange som 100 000 kvinner har lipødem i Norge.

Mange leger har imidlertid aldri hørt om sykdommen og den har vært så lite kjent at den ikke en gang har fått en diagnosekode i Norge. Dette gjør at pasientene med lipødem ofte ikke har blitt forstått når de har kontaktet helsevesenet og derfor ikke har fått den hjelpen de skulle hatt. Hyppig forteller pasientene historier om at de har blitt møtt med utsagn som «du kan da bare slanke deg, så blir det bra».

Hva er lipødem?

Selv om sykdommen har vært kjent siden 1940-tallet er det ikke gjort mye forskning på den og det er derfor mange ubesvarte spørsmål. Det vi vet er at det er en sykdom med en arvelig komponent som gir opphopning av patologisk fett i visse deler av kroppen. Sykdommen utvikler seg gradvis over mange år. Den kan debutere allerede i puberteten, men kan også først vise seg senere i livet. Det er typisk at det blir en forverring i forbindelse med hormonforandringer som i puberteten, ved graviditet og i overgangsalderen.

Det mest vanlige er fettansamling i rumpe, hofter og lår og legger. Fettopphopningen er symmetrisk, det er altså ikke sideforskjell. Forandringene stopper ved anklene og i typiske tilfeller får man en karakteristisk mansjett ved overgangen til normalt vev i foten, som ikke er involvert. Mange har det også i armene og noen få har det på magen. Andre vanlige symptomer er hypermobile ledd og at man har lett for å få blåmerker.

Lipødemfett oppfører seg annerledes enn normalt fett. Kroppen klarer ikke å kvitte seg med det og det hjelper ikke med hverken slanke diett eller trening. Hvis du søker på nettet vil du kunne finne bilder av personer som har slanket seg så de ser ut som de har alvorlig anoreksi på overkroppen, men fortsatt har en kraftig opphopning av fett i underkroppen. Denne effekten ser man også på lipødem pasienter som feilaktig har blitt henvist til slankeoperasjoner. De kan bli mager i overkroppen uten noen forandring i nedre halvdel.

Hvilke symptomer og begrensninger gir det?

Smerter: Pasientene plages med smerter og trykkømhet i de delene av kroppen som er berørt. De kan ha en konstant, murrende smerte som mange beskriver som tannverk. Smertene kan bli verre ved belastning. En liten spasertur kan for de som er hardt angrepet føre til at de har vondt i kroppen i flere dager etterpå. Smerter er hovedproblemet for de fleste og det kan bli så uttalt at man for eksempel ikke kan ha barna på fanget. Til og med lett berøring kan utløse sterke smerter. Årsaken er en inflammasjon av fettvevet og smertene har en tendens til å bli verre etter hvert som sykdommen utvikler seg.

Redusert evne til fysisk aktivitet: Selve opphopningen av fett gjør at det blir tyngre å bevege seg. Man har mer masse å flytte på. Dessuten gjør fettopphopningen at bevegelsen i anklene blir dårligere. På grunn av volumøkning på innsiden av lårene har man også en tendens til å få feilstilling i leddene, spesielt i knærne. Dette gir en belastning av ledd og støtteapparat i underkroppen.

Søvn, jobb, sosial aktivitet: Smertene går ofte ut over søvnen. Søvnmangel kombinert med overvekt, leddplager og generelt dårlig fysisk form fører til at man kommer inn i en ond sirkel som gjør det stadig vanskeligere å være fysisk aktiv. Mangel på overskudd kan gå ut over både jobb og sosial aktivitet.

Alt dette er med på å gi en betydelig reduksjon av livskvaliteten.

Hva skjer hvis man ikke behandler lipødem?

Dette er en progressiv sykdom som fortsetter å utvikle seg gjennom hele livet. Fettopphopningen kan etter hvert bli så omfattende at den klemmer på lymfekarene. Dette fører til opphopning av væske i bena, lipolymfødem, som ytterligere forverrer situasjonen.

Behandling av Lipødem

 

Det finnes to former for behandling av lipødem:

konservativ behandling og kirurgi.

 

Konservativ behandling

Kompresjonsbehandling og manuell massasje kan redusere symptomene og kan kanskje bremse utviklingen av sykdommen noe. 

Et balansert kosthold uten for mange kalorier sammen med så mye aktivitet man orker motvirker vektøkning, som ellers vil forverre plagene.

Disse tiltakene bør alle lipødem pasienter motiveres til.

Kirurgi

Det er imidlertid bare kirurgi som kan fjerne det syke fettvevet og minske det overflødige
kroppsvolumet. Men dette er heller ikke noen kvikk fix. Vanligvis må man gjennom 3-5 operasjoner
og det krever en betydelig innsats fra pasienten for å oppnå et varig godt resultat.
Hva vil man oppnå med operasjon av lipødem?
Primært er man ute etter en reduksjon av smerter og tyngdefølelse og en bedring av funksjonen. Økt
mobilitet gjør at man kan komme i gang med trening og dermed bryte en ond sirkel. Det blir lettere å
holde vekten og holde seg i god form. Volumreduksjonen gjør også at man eliminerer den økte
risikoen for sekundære leddplager.
Det normale resultatet etter operasjon og gjennomgått rekonvalesenstid er at pasienten opplyser om
at smertene er borte eller sterkt redusert. De kan bevege seg mer, sover bedre og har mer
overskudd. Ofte angir pasienten spontant at hun har fått livet og livslysten tilbake og har kunnet
gjenoppta aktiviteter som i mange år har vært utelukket. Som en ekstra gevinst vil man ofte kunne gå
ned i klestørrelser, noe som også er med på å øke velvære og tilfredshet. Dette er svært nyttig
kirurgi, som normalt gir en betydelig bedring av livskvaliteten.

Vår operasjonsteknikk

Vi var en av de to klinikkene som først begynte med kirurgisk behandling av lipødem i Norge og har derfor opparbeidet oss en betydelig kompetanse. Klinikken ble etablert nettopp for å gi disse pasientene et ordentlig tilbud uten å måtte reise utenlands (oftest Tyskland). Vi bruker WAL teknikk. Dette er den mest skånsomme metoden som er utviklet til nå. Selv om bedring av funksjon og reduksjon av smerter er primærmålet, forstår vi at et godt estetisk resultat også er viktig. Body-jet er velegnet for kroppsskulpturering og er et nyttig verktøy for å nå det målet. Egen videreutvikling av operasjonsteknikken har resultert i at vi har lite komplikasjoner.

Varer effekten av kirurgi livet ut?

Dette er foreløpig lite studert. Det finnes en studie som har 8 års oppfølging med tilnærmet samme resultat gjennom hele perioden. Vi på Barentsklinikken er i gang med en prospektiv studie som vi planlegger å fortsette i flere tiår og som kan gi oss flere svar omkring langtidsresultatet av kirurgi på lipødem pasienter og hvilke faktorer som påvirker det.

Forberedelser til operasjon

Du må gjøre en avtale med fysioterapeut med kompetanse på kompresjonsbehandling for oppfølging etter operasjonen. Fysioterapeuten tar også mål og bestiller målsydd kompresjonstøy og søker om Pulsator.

Bestill også tid til sårkontroll hos fastlegen en uke etter operasjonen.

Vi anbefaler at du bestiller handikaptransport til hjemreisen (Gardermoen).

Faste: Du skal ikke spise noe de siste 6 timene før operasjonen. Du kan drikke litt vann, saft, kaffe eller te inntil 2 timer før. Du skal ikke drikke melk eller melkeprodukter.

Medisiner: Det er viktig at du fører opp alle medisiner du bruker på helseopplysningsskjemaet som du sender tilbake til oss. Noen medisiner skal ikke tas operasjonsdagen og noen skal du slutte med noen dager til en uke før operasjonen. Dette får du informasjon om når vi har gått gjennom helseopplysningsskjemaet.

Profylaktisk antibiotika: ved noen operasjoner, blant annet ved lipødem operasjoner, brukes antibiotika for å hindre infeksjon. Du tar da første tablett ca 2 timer før du kommer til klinikken.

Kroppsvask: Du skal ta en helt vanlig dusj med vanlig såpe operasjonsmorgenen.

Røyking, snus: Nikotin trekker blodårene sammen og gir dårligere sirkulasjon. Dette gir dårligere betingelser for sår tilheling og øker risikoen for infeksjon. Du bør ha røykestopp minimum 6 uker før og 6 uker etter operasjonen.

Tyggegummi: Skal ikke brukes 4 timer før operasjonen fordi det stimulerer til økt sekresjon fra magen og du kan derfor ikke regnes som fastende.

Neglelakk og sminke skal du ikke bruke operasjonsdagen.

Helseopplysningsskjema: send inn utfylt skjema til oss i god tid før operasjonen.

På klinikken – operasjonsdagen
Du blir tatt imot av sykepleier eller legesekretær, kler om til sykehustøy og blir tatt inn på rommet hvor du skal overnatte. Anestesilegen kommer så og snakker med deg, går gjennom din sykehistorie og diskuterer valg av anestesimetode. Kirurgen tar deretter en fullstendig gjennomgang med deg og tegner på hvor det skal opereres. Du får god tid til å stille spørsmål hvis det er noe du lurer på.
Anestesi
Den beste anestesimetoden for operasjon av lipødem fra hofta og ned er spinal anestesi (ryggbedøvelse). Det gir en komplett bedøvelse i operasjonsfeltet. De fleste ønsker å få litt beroligende medisin i tillegg og de sover da gjerne under det meste av inngrepet. Ved operasjon av armene eller hvis pasienten av en eller annen grunn ikke ønsker spinal anestesi, gir vi narkose. Et tredje alternativ er å sette lokalbedøvelse i området som skal opereres, eventuelt med tillegg av beroligende medisiner intravenøst. Det er imidlertid ikke alltid man oppnår full smertefrihet med den metoden og det begrenser også hvor mye fett man kan fjerne på en gang. Vi bruker derfor sjelden denne metoden på lipødem operasjoner. Uansett er det du som bestemmer. Vi informerer om mulighetene og gir vår anbefaling, men pasienten har siste ordet når det gjelder valg av anestesimetode.
Etter operasjonen
Alle pasienter som blir operert for lipødem på Barentsklinikken overnatter hos oss minimum en natt. Vanligvis blir man på klinikken 1-2 døgn. Det er minst en sykepleier til stede hele tiden som overvåker deg og hjelper med alt fra medisiner til bandasjeskift og toalettbesøk. Vi får tilbakemelding på at dette settes stor pris på og gir en ekstra trygghet. Siden det oftest er flere lipødem pasienter på klinikken samtidig, får man her en gylden mulighet til å møte andre med samme sykdom og man kan utveksle erfaringer og lære av hverandre.
Hjemreise

Du blir kjørt til flyplassen av oss eller vi bestiller taxi. Det tar ca 10-12 minutter til flyplassen.  Vi anbefaler som sagt å bestille handikaptransport gjennom Gardermoen da det ellers kan være langt å gå med en nyoperert kropp. Man trenger vanligvis ikke følge.

Etter hjemkomst

Du skal ta smertestillende medisin fast etter ordinasjonen de første dagene. Det er viktig å komme opp og være litt i bevegelse for å motvirke blodpropp. I begynnelsen tusler du bare rundt i leiligheten, minimum 10 minutt pr time. Når du ikke er oppe og går, skal du ligge høyt med beina. Du kan begynne forsiktig med Pulsator på laveste trykk dag 3-5 og øke forsiktig etter hvert. Det vil være ømt, men skal ikke være smertefullt. Bestill tid til sårkontroll hos fastlegen en uke etter operasjonen. Vi ringer 2-3 dager etter hjemreise og plastikkirurgen ringer etter en uke for å høre at alt er i orden og for å kunne gi råd hvis det er noe som ikke er som forventet. Utenom disse tidspunktene er det viktig at du tar kontakt med oss hvis noe virker unormalt eller hvis du lurer på noe.

Du får time til en kontroll med kirurgen 2 eller 3 mnd etter operasjonen avhengig av hva som er operert. Denne kontrollen gjøres oftest i form av en videokonsultasjon.

Neste operasjon gjøres tidligst etter 2 måneder. Hvis det er tilgrensende regioner, bør det gå 3 måneder.

Forskning
Vi forsker på lipødem. Alle pasienter som blir operert for lipødem på Barentsklinikken, blir spurt om de vil være med i et forskningsprosjekt. Det prosjektet vi er i gang med nå innebærer for deg bare at vi stiller deg en del spørsmål om smerter, hvor mye du klarer fysisk, om søvn, sosial aktivitet, livskvalitet osv. Det er ingen endring i behandlingen på grunn av studien, men vi vil følge deg opp med en ny runde med spørsmål etter 6 måneder, 5 år, 10 år og 20 år. Det tar ikke lang tid hver gang og det vil gi verdifull informasjon om effekt av behandlingen på kort og lang sikt.
Nærmere om kompresjonsutstyr

Fysioterapeuten skal ta mål til et målsydd, flatstrikket kompresjonstøy klasse 2 (30 mm Hg). Dette tas på på operasjonsstuen mens du er bedøvd hvis du har spinal eller før du vekkes hvis du har narkose. Ved operasjon på underekstremitetene skal du ha bukse som går ut til tærne, men med åpning for tærne. Buksen skal være åpen i skrittet. Over denne skal du bruke en kort bukse med lett kompresjon, type sykkelbukse. Du bør også ha kompresjonssokker til bruk på dagen den første tiden for å unngå ødem ytterst i foten.

Samtidig bestilles tid for kontroll og oppfølgingstimer etter operasjonen og Pulsator hvis det er indisert.

Ved operasjon av armer brukes kompresjonsutstyr av samme klasse som dekker hele armen. I tillegg anbefaler vi kompresjonshansker for å unngå ødem i hender. Kompresjonsbukser/armer skal beholdes på døgnet rundt den første tiden etter operasjonen.

4 uker etter operasjonen skal du gå til sin fysioterapeut og ta mål til nytt formsydd kompresjonsutstyr som passer til den nye størrelsen etter fettsuging. Det nye kompresjonstøyet skal brukes i minimum 6 måneder.

Les mer om generelle tiltak før alle operasjoner her

Ønsker du en Konsultasjon?

Ta vår test for å finne ut om du kan ha lipødem

0
0
0
0
0
0
0

For å kunne gi deg det forespurte innholdet må vi lagre og behandle dine personlige opplysninger. Merk av nedenfor hvis du tillater at vi oppbevare dine personlige opplysninger til dette formålet.

Ta kontakt med oss